- Chciałbym uspokoić wszystkich rodziców oraz opiekunów i bliskich osób z zespołem Downa, że zespół Downa z całą pewnością znajdzie się na liście chorób kwalifikujących do orzeczenia o niepełnosprawności wydanego na stałe - napisał na Twitterze. Podkreślił, że prace nad listą nadal trwają. Najczęstsze i najbardziej charakterystyczne objawy zespołu Downa – wygląd i inne symptomy: skośne ustawienie szpar powiekowych, obniżone napięcie mięśniowe, opuszczone kąciki ust, szeroka przestrzeń między I i II palcem stopy, otwarte usta, zapadnięty grzbiet nosa, krótkogłowie, wąskie podniebienie, Zespół Downa to nie koniec świata. Zobacz, że świat ma wesołe pomarańczowe barwy, a zupełnie blisko są ludzie gotowi Cię wesprzeć. Moderator Zakątkowy Zespół: 4: 301: 2023-11-02, 16:42 groszek: Zakątek administracyjny Ostatni post: Utrzymanie forum Informacje od szefów, pytania do szefów, propozycje Moderator Zakątkowy Zespół wie opracować ważne dla praktyki uogólnienia i wnioski. S. ł. owa kluczowe: rodzina, zespół Downa, struktura rodziny, jakość życia, potrzeby. Abstract. The development of this comparison is an attempt to present the life situation and the quality of the functioning of families with a child with Down syndrome against the Programując terapię, niejednokrotnie poszukujemy sposobów mających na celu usprawnienie procesu kształtowania rozumienia wypowiedzi. Praca nad rozumieniem języka oznacza budowanie każdego rodzaju kompetencji – językowej, komunikacyjnej oraz kulturowej, a także ich użycia w rzeczywistych aktach komunikacji. Język, jako podstawowe narzędzie poznawania świata, buduje myślenie hukum istri minta cerai suami menolak menurut islam. Badanie ultrasonograficzne to dla przyszłych rodziców jedno z ważniejszych badań wykonywanych podczas ciąży. Mogą dowiedzieć się czy dziecko jest zdrowe, czy prawidłowo się rozwija i jaką ma płeć. Niestety w przypadku tej pary z każdym kolejnym badaniem było coraz gorzej. Młodzi rodzice usłyszeli, że muszą rozważyć aborcję. "Nie wyobrażam sobie, ile byśmy stracili". Zobacz film: "COVID-19 u dzieci. Jakie badania wykonać?" spis treści 1. "Rozmawiano ze mną tak, jakby dziecko już umarło" 2. Szereg wad wrodzonych 1. "Rozmawiano ze mną tak, jakby dziecko już umarło" 27-letnia Harriett Blakey z Lincolnshire (Wielka Brytania) zawsze marzyła o tym, by zostać mamą. Kiedy więc w marcu 2021 roku dowiedziała się, że jest w ciąży, nie kryła radości. Na pierwsze badanie poszła razem ze swoim partnerem Jamiem, by wspólnie posłuchać bicia serca płodu. Wtedy też dowiedzieli się, że wszystko jest w porządku i ciąża nie jest zagrożona. Niestety zaledwie kilka dni później, kiedy Harriett poszła na kolejne badanie ultrasonograficzne, okazało się, że są problemy ze znalezieniem płodu. Nie był aktywny jak poprzednio, a lekarka poprosiła bardziej doświadczoną koleżankę, by wytłumaczyła młodej mamie, co się dzieje. USG Harriett (Facebook) Kobieta wyjaśniła Harriett, że widoczna jest znacznie podwyższona przezierność karkowa (odległość między tkanką podskórną a skórą, na wysokości karku płodu). Oznacza to, że ryzyko wystąpienia nieprawidłowości chromosomowej, wad serca i innych chorób uwarunkowanych genetycznie jest bardzo wysokie. - Pokazała mi USG i wskazała na czarny obszar na karku dziecka. Wytłumaczyła mi, że tego płynu nie powinno tam być i jest to poważny problem – mówi Harriett. - Rozmawiano ze mną tak, jakby moje dziecko już umarło. Nie mogłam w to uwierzyć – dodaje. 2. Szereg wad wrodzonych Harriett poprosiła o drugie, bardziej szczegółowe badanie, które potwierdziło diagnozę. Przyszłej mamie powiedziano również, że jest mało prawdopodobne, aby jej dziecko przeżyło. Wtedy też otrzymała ulotkę, która dotyczyła radzenia sobie po stracie dziecka. - Powiedzieli, że powinnam umówić się na aborcję. Płakałam i przeżywałam żałobę, zapominając, że mojemu dziecku bije serce i wciąż się wierci – mówi. Harriett rozważała przerwanie ciąży, ale ostatecznie zdecydowała się tego nie robić. Zamiast tego postanowiła poszukać informacji na temat wad wrodzonych i wykonać wszelkie testy genetyczne. Kilka tygodni później przeszła kolejne badanie USG, które wykazało, że dziecko ma zespół Downa. W 28. tygodniu ciąży wykryto kolejny poważny problem: dziecko miało niedrożność jelit (atrezję dwunastnicy), a także wadę serca. Harriett po porodzie (Facebook) Kobieta trafiła pod opiekę specjalistów ze szpitala St. Thomas Hospital w Londynie, którzy mają doświadczenie w podobnych przypadkach. Dzięki nim mała Poppy przyszła na świat w terminie, pod koniec listopada 2021 roku. Harriett i Jamie są bardzo szczęśliwi. Wiedzą, że to dopiero początek walki o zdrowie ich córeczki, ale mają też świadomość, że bez niej ich życie nie byłoby pełne. - Nie wyobrażam sobie, ile byśmy stracili. Poppy zasługuje mnóstwo miłości i ciepła. Jest wyjątkowa. Nigdy nie byliśmy bardziej szczęśliwi – podsumowuje mama. Poppy i Harriett (Facebook) Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez Polecane polecamy Zespół Downa, trisomia 21 (ang. Down syndrome, trisomy 21), dawniej nazywany mongolizmem – zespół wad wrodzonych spowodowany obecnością dodatkowego chromosomu 21. Eponim pochodzi od nazwiska brytyjskiego lekarza Johna Langdona Downa, który opisał go w 1866 roku. W 1959 roku Jérôme Lejeune odkrył, że u podstaw zespołu wad wrodzonych leży trisomia 21. chromosomu. Osoby z zespołem Downa mają mniejsze zdolności poznawcze niż średnia w populacji zdrowej. Wahają się one od lekkiej do umiarkowanej niepełnosprawności intelektualnej. Zaburzenia rozwojowe manifestują się głównie jako skłonność do zawężonego myślenia lub naiwność. Niewiele osób wykazuje niepełnosprawność intelektualną w stopniu głębokim. Częstość występowania zespołu Downa szacuje się na 1 przypadek na 800–1000 żywych urodzeń. Wiele objawów przedmiotowych zespołu Downa jest niecharakterystycznych i spotyka się je także u osób z prawidłowym kariotypem. Zalicza się do nich: pojedynczą bruzdę dłoniową (zamiast podwójnej bruzdy na jednej lub obu dłoniach), migdałowaty kształt oczu spowodowany fałdem nad powieką, krótsze kończyny, osłabione napięcie mięśniowe oraz wystający język. U osób z zespołem Downa istnieje zwiększone ryzyko wystąpienia: wad wrodzonych serca, refluksu żołądkowo-przełykowego, nawracających infekcji ucha, zespołu bezdechu śródsennego i chorób gruczołu tarczowego. Ostateczny stopień rozwoju i komfort życia dziecka z zespołem Downa mogą poprawić działania zainicjowane już we wczesnym dzieciństwie tj. prawidłowa opieka lekarska, akceptacja i zaangażowanie rodziny oraz edukacja i szkolenie zawodowe. Istnieją jednak pewne fizjologiczne i genetyczne ograniczenia, których nie można pokonać. źródło i więcej informacji Zespół Downa to przede wszystkim odmienność biologiczna człowieka, którego natura wyposażyła w dodatkową informację genetyczną chromosomu 21. To ona właśnie modyfikuje rozwój i kształtuje cechy wyróżniające daną osobę pośród innych ludzi. Pierwszy na odmienny wygląd niektórych dzieci z upośledzeniem umysłowym zwrócił uwagę pod koniec XIX wieku (w 1866 r.) angielski lekarz John Langdon Down. Od jego nazwiska pochodzi nazwa tego zespołu. źródło Tekst: Alina T. Midro, profesor doktor habilitowany, lekarz, genetyk kliniczny, kierownik Zakł. Genetyki Klinicznej z AM Cechami zewnętrznymi, na podstawie których diagnozuje się u dziecka zespół są: – skośne ustawienie szpar powiekowych – wąskie i krótkie szpary powiekowe – płaski grzbiet nosa, nos stosunkowo mały (twarz sprawia wrażenie płaskiej) – głowa mniejsza niż przeciętnie, tył głowy często spłaszczony – uszy małe i nisko osadzone- usta małe i raczej wąskie, jama ustna zwykle mniejsza niż u innych dzieci – z tego powodu język ma za mało miejsca i ma tendencje do wystawania (ponadto mięśnie żuchwy są wiotkie a usta są z tego powodu rozchylone), podniebienie jest wysoko wysklepione – krótsza szyja i fałdy skórne po bokach szyi i na karku (zanikające w miarę wzrostu dziecka) – kończyny górne i dolne są krótkie w stosunku do długości tułowia, dłonie i stopy szersze i krótsze, często występuje większa przerwa pomiędzy kciukiem i dużym palcem a pozostałymi palcami. – słabe napięcie mięśni (hipotonia), wiotkie są również stawy – cienka i wrażliwa skóra o marmurkowatym wyglądzie, nasilającym się zwłaszcza, gdy dziecko zmarznie (dzieci mają tendencją do szybkiego wychładzania się lub przegrzewania) – niższa niż przeciętnie masa urodzeniowa i długość dziecka (dzieci z zespołem Downa rosną wolniej a jako osoby dorosłe są niższe w stosunku do ogólnej średniej wzrostu) Jeśli powyższych cech jest co najmniej 6 wykonuje się badanie genetyczne celem potwierdzenia wady (pojedynczo takie cech występują również u osób zdrowych i nie stanowią podstaw do wykonywania szczegółowych badań). W sumie stwierdzono około 300 cech charakteryzujących zespół Downa. Poza różnicami fizycznymi charakterystyczne dla zespołu Downa są również określone schorzenia. Są to między innymi: – wady serca różnych postaciach (będące w przeszłości główną przyczyną dużej umieralności osób z zespołem Downa) – epilepsja – zaburzenia w funkcjonowaniu gruczołu tarczycy (wczesne wykrycie zaburzeń w gospodarce hormonalnej ma ogromne znaczenia, ponieważ nieleczona niedoczynność tarczycy prowadzi do spowolnienia rozwoju umysłowego i innych problemów zdrowotnych) – szybsze starzenie się organizmu – wada słuchu – wada wzroku – obniżona odporność organizmu – dolegliwości ze strony układu pokarmowego – częste infekcje górnych dróg oddechowych ze względu na wrażliwe błony śluzowe i oddychanie przez usta Wbrew powszechnemu przekonaniu o tym, że osoby z zespołem Downa są upośledzone umysłowo, nie można tego jednoznacznie stwierdzić. Dzieci rozwijają się najczęściej ze znacznym opóźnieniem, jednak dzięki wcześnie podjętej rehabilitacji ruchowej i intelektualnej są w stanie nadrobić niedomagania spowodowane wadą genetyczną. Dzięki coraz większej wiedzy medycznej na temat zespołu Downa, osoby nim dotknięte mają niewspółmiernie lepsze szanse na prawidłowy rozwój i leczenie wad wrodzonych niż to miało miejsce kilkanaście lat temu i dawniej. Na rozwój dziecka mają wpływ warunki środowiskowe, w jakich wzrasta i odpowiednia opieka specjalistów różnych dziedzin. Niewątpliwie dzieci urodzone z zespołem Downa wymagają ćwiczeń i wielostronnej stymulacji rozwoju od pierwszych tygodni życia (program wczesnej interwencji), jednak owocem tych wysiłków może być nawet całkiem prawidłowy rozwój. Niektóre osoby z tą wadą uczęszczają do normalnych szkół, a nawet studiują (choć są to wyjątki). Tak więc upośledzenie umysłowe, chociaż często towarzyszy zespołowi Downa, nie jest regułą. Ponadto dzieci z zespołem Downa mimo zaburzeń w materiale genetycznym dziedziczą wiele cech fizycznych i psychicznych od rodziców. Rozwijają własne talenty i zainteresowania, są aktywne sportowo, grają na instrumentach, tańczą, malują. Niestety większość z nas nie zna problemu osób sprawnych inaczej i nie wie, że mają one takie same potrzeby jak my i mimo swych niedomogów fizycznych lub intelektualnych chcą żyć pełnią życia. Przydatne: Informator Stowarzyszenia Bardziej Kochani „Dziecko z zespołem Downa – pierwsze dni. Informator dla rodziców.”: telefon zaufania dla rodziców dzieci z zespołem Downa: (22) 663 43 90 Księgarnia stowarzyszenia Bardziej Kochani Jak rozwija się dziecko z zespołem Downa Genetyczna ruletka 21 marca dniem osób z zespołem Downa (ang.) Zespół Downa informacje – strona obcojęzyczna, ale polecam filmy do obejrzenia Zakątek 21 – strona rodziców i przyjaciół dzieci z zespołem Downa i Zakątek 21 – forum i Europejska platforma (tłumaczenie) Wątek: W Danii aborcja wyeliminuje Zespół Downa?! 13 odp. Strona 1 z 1 Odsłon wątku: 3997 Zarejestrowany: 18-03-2008 10:47. Posty: 6183 IP: Poziom: Szkolniak 20 lipca 2011 11:43 | ID: 592738 Według duńskiej gazety "Berlingske" od 2004 roku, kiedy duńska służba zdrowia zaczęła oferować wszystkim kobietom w ciąży badania płodu pod kątem wystąpienia zespołu Downa, liczba nowych przypadków maleje w Danii o 13 proc. rocznie. Aż 99 proc. ciąż z diagnozowanymi zaburzeniami chromosomów jest przerywanych. Jeśli ta tendencja utrzyma się, po 2030 roku na świat przyjdzie ostatnie dziecko z wadą spowodowaną obecnością dodatkowego chromosomu 21... "To fantastyczne osiągnięcie, że liczba noworodków z zespołem Downa jest zbliżona do zera" - twierdzi prof. Niels Uldbjerg, badacz etyki lekarskiej ze Szpitala Uniwersytetu w Aarhus. Z drugiej strony matka dziecka z zespołem Downa zaniepokojona ujawnionymi statystykami pyta: "Co będzie w przyszłości? Czy będziemy eliminować dzieci z powodu cukrzycy?" Co sądzicie o tych doniesieniach? 1 ducinaltum Zarejestrowany: 10-12-2009 23:12. Posty: 1300 20 lipca 2011 11:56 | ID: 592751 Aborcja nie wyeliminuje Zespołu Downa - a dzieci z tym zespołem. Ogromna różnica. Jeśli dla jakiegokolwiek człowieka, lekarza czy etyka, jest to"fantastycznym osiągnięciem" - nie chciałabym, by moje zdrowie zależało od niego. Wyeliminujmy innych chorych, nie tylko na cukrzycę. I rozgłośmy, że lekarze nie są nam już potrzebni. 2 Bartt Poziom: Niemowlak Zarejestrowany: 06-05-2009 22:23. Posty: 5452 20 lipca 2011 12:00 | ID: 592756 Mein Gott! Das jest fantastisch wiadomość! Dzieło naszych Freunde sprzed lat lebt cały czas! Töten wszystkich kranken leute i będziemy mieli nowy wunderbare Welt! 20 lipca 2011 12:11 | ID: 592766 Oczywiste, że nie wyeliminuje Zespołu Downa, tylko chore dzieci... A trisomia 21 pary chromosomów jak występowała, tak będzie występować, podobnie jak inne mutacje. Żeby zapobiec chorobie, a tym samym wyeliminować Zespół Downa ludzie musieliby się nauczyć, jak nie dopuścić do przyłączenia się trzeciego chromosomu do 21 pary. Ostatnio edytowany: 20-07-2011 12:12, przez: Jaśmina 20 lipca 2011 12:14 | ID: 592771 A co jeśli którejś matce sumienie nie pozwoli zabić swojego dziecka tylko dlatego, że jest chore? Zostanie prawnie do tego przymuszona??? W celu uzyskania tego "fantastycznego osiągnięcia"? 20 lipca 2011 15:46 | ID: 592942 Ania_29 (2011-07-20 12:14:42)A co jeśli którejś matce sumienie nie pozwoli zabić swojego dziecka tylko dlatego, że jest chore? Zostanie prawnie do tego przymuszona??? W celu uzyskania tego "fantastycznego osiągnięcia"? Jawohl! Ist es nicht fantastisch? 20 lipca 2011 16:14 | ID: 592963 centaurek (2011-07-20 15:46:07) Ania_29 (2011-07-20 12:14:42)A co jeśli którejś matce sumienie nie pozwoli zabić swojego dziecka tylko dlatego, że jest chore? Zostanie prawnie do tego przymuszona??? W celu uzyskania tego "fantastycznego osiągnięcia"? Jawohl! Ist es nicht fantastisch? Nie to chyba nie jest fantastisch - a tak poważnie, czy to nie przypomina Wam postępowania w starożytnej Sparcie tylko we współczesnym wydaniu? 7 Bartt Poziom: Niemowlak Zarejestrowany: 06-05-2009 22:23. Posty: 5452 20 lipca 2011 16:46 | ID: 592983 apis74 (2011-07-20 16:14:14) centaurek (2011-07-20 15:46:07) Ania_29 (2011-07-20 12:14:42)A co jeśli którejś matce sumienie nie pozwoli zabić swojego dziecka tylko dlatego, że jest chore? Zostanie prawnie do tego przymuszona??? W celu uzyskania tego "fantastycznego osiągnięcia"? Jawohl! Ist es nicht fantastisch? Nie to chyba nie jest fantastisch - a tak poważnie, czy to nie przypomina Wam postępowania w starożytnej Sparcie tylko we współczesnym wydaniu? Mi bardziej przypomina postępowanie niemieckich nazistów. Ale ciii... bo za takie coś można przed Trybunał w Strasburgu trafić :( 20 lipca 2011 16:58 | ID: 592996 apis74 (2011-07-20 16:14:14) centaurek (2011-07-20 15:46:07) Ania_29 (2011-07-20 12:14:42)A co jeśli którejś matce sumienie nie pozwoli zabić swojego dziecka tylko dlatego, że jest chore? Zostanie prawnie do tego przymuszona??? W celu uzyskania tego "fantastycznego osiągnięcia"? Jawohl! Ist es nicht fantastisch? Nie to chyba nie jest fantastisch - a tak poważnie, czy to nie przypomina Wam postępowania w starożytnej Sparcie tylko we współczesnym wydaniu? Nie. Tam to miało sens w tamtym miejscu i czasach. Tutaj od razu rzuca się dyletantyzm autora tesktu (i znajomość matematyki na poziomie przedszkola). Nie wyeliminuje się tak Zespołu Downa ani żadnej innej choroby. Aby wyeliminować chorobe należy zlikwidować czynnik chorobotwórcy, a nie masakrować chorych. W ten sam sposób możnaby próbować zrobić społeczeństwo samych blondynów (niektórzy próbowali zresztą). Bodajże Philip K. Dick w jednym z opowiadan opisywał świat, w którym w ten sposób eliminowano jednostki zbyt upośledzone, by dac sobie radę w samodzielnym zyciu. Tyle, że test przeprowadzano w wieku siedmiu lat. Albo dziecko zdawało, albo... W Danii próbuja robic to samo, tylko na nieco wczesniejszym poziomie. Zabijanie nie jest rozwiązaniem, nie zmniejszy liczby chorych na Zespół Downa ani na nic innego. Nie tędy droga. 20 lipca 2011 17:37 | ID: 593010 No rzeczywiscie fantastycznie... Hitler też sie cieszył, że z sukcesem przeprowadza eksterminację Żydów - bo przecież oni byli gorsi... Quo Vadis świecie? - chciałoby się rzec... 10 dziecinka Zarejestrowany: 07-05-2008 11:21. Posty: 26147 21 lipca 2011 11:24 | ID: 593602 A mnie przyszło na myśl pytanie: co takiego złego się widzi w dzieciach z Zespołem Downa, że nie pozwala się im żyć? Czym zawiniły? One są w stanie poradzić sobie w życiu, nie tak jak my, ale po swojemu. Komu to przeszkadza? Kto chce zniszczyć piękne cechy, które te dzieci mają: ich bezpośredniość, szczerość? Mnie to nie przeszkadza, a nawet uważam, ze sporo osób dużo by się od nich nauczyło. Nie podobają mi się np. ludzie odznaczający się fałszywością. Gdzie mam napisać i czy w ogóle pisać gdziekowiek w tej sprawie? Bo nuż ktoś to rozpatrzy pozytywnie i będą ich zabijać... 10 września 2011 13:58 | ID: 632823 Chyba nie robi się tego wbrew woli matek. 12 Melisa Zarejestrowany: 07-08-2010 22:41. Posty: 8231 11 września 2011 21:27 | ID: 633502 apis74 (2011-07-20 16:14:14) centaurek (2011-07-20 15:46:07) Ania_29 (2011-07-20 12:14:42)A co jeśli którejś matce sumienie nie pozwoli zabić swojego dziecka tylko dlatego, że jest chore? Zostanie prawnie do tego przymuszona??? W celu uzyskania tego "fantastycznego osiągnięcia"? Jawohl! Ist es nicht fantastisch? Nie to chyba nie jest fantastisch - a tak poważnie, czy to nie przypomina Wam postępowania w starożytnej Sparcie tylko we współczesnym wydaniu? Też miałm takie skojarzenie 13 Dunia Poziom: Szkolniak Zarejestrowany: 10-03-2011 17:24. Posty: 18894 12 września 2011 07:02 | ID: 633676 A mnie zadziwia ilość pieniedzy przeznaczona na cele zbrojeniowe i badanie kosmosu, tudzież wycieczki w kosmos. I wszystkie inne wydatki idące ku zagładzie ludzkości. A przecież można byłoby sfinansować badania nad genezą różnych chorób i przeciwdziałanie im. A nie iść po najmniejszej linii oporu. A może tak badać płód pod katem przyszłego charakteru i eliminować potencjalnych morderców, dyktatorów i tyranów. Prawda, ze to nie możliwe? To dlaczego eliminować ludzi z zespołem Downa? Czy oni są większym zagrożeniem dla ludzkości niż wybitnie inteligentni zbrodniarze? Drugi dzień po porodzie był najgorszym w moim życiu, usłyszałam wyrok od lekarza pediatry. Mój syn ma Zespół Downa i będą z nim kłopoty ale mam się nie martwić bo te dzieci żyją krótko... Portal wysłuchał i opisał historię pewnej mamy Pani Krystyny, która urodziła dziecko z Zespołem Downa w latach 80. Jakie perypetie, przykrości spotkały tą mamę a przede wszystkim brak wsparcia medycznego i możliwości pozyskania informacji o tej wadzie genetycznej dowiecie się z naszego artykułu. Mój synek Łukasz urodził się 26 lat temu w Ostródzie. Cieszyłam się, że już jest z nami, ale... Tuż po urodzeniu zobaczyłam jak lekarz i pielęgniarki zgromadzili się przy nim i coś szepczą. Poczułam, że chyba coś z nim jest niepokojącego, ale nie chcieli mi nic powiedzieć. Leżałam na sali z ośmioma a może dziesięcioma kobietami. Wszystkie były zadowolone i wybierały imiona dla swoich nowonarodzonych dzieci, a ja w niepokoju oczekiwałam na pokazanie mi synka. Noworodki były wówczas na oddzielnej sali i przynoszono je tylko matkom do karmienia. Kiedy pierwszy raz podano mi synka położna powiedziała tylko, żeby odpowiednio go karmić, zwracając uwagę na języczek (ciągle go wysuwał, bo był jakiś szeroki jakby nie mieścił mu się w buzi). Dopiero następnego dnia poprosiła mnie lekarka - pediatra do sali z noworodkami i powiedziała, że mój synek ma zespół Downa i będą z nim kłopoty, ale te dzieci żyją krótko. Nic mi więcej nie wyjaśniła, na czym to polega ten Zespół Downa. Przepłakałam wtedy całą noc. Po pierwsze nie wiedziałam wtedy co to jest za nieuleczalna choroba, a po drugie jak o tym powiedzieć rodzinie. Wówczas był tylko jeden telefon na korytarzu dla wszystkich kobiet znajdujących się na oddziale i słychać było co która mówiła. Oddział był zamknięty więc nawet mężowi nie mogłam o tym powiedzieć aż dopiero po powrocie do domu. Lekarze oczywiście ojca dziecka nie informowali o chorobie. Chyba nie wiedzieli jak. Wydaje mi się, że wówczas mieli mało wiadomości na temat Zespołu Downa. Przecież mnie też nie powiedziano wiele, żadnego wsparcia psychologa. Wyszłam ze szpitala z moim oczekiwanym synkiem i nikt mi nie powiedział co dalej? Pierwsze dni były okropne. Potem stopniowo oswajałam się z losem. Moje starsze dzieci (14 i 15 lat) bardzo mnie wspierały. Wtedy nie było czasopism, poradników, internetu, nic skąd mogłabym się dowiedzieć o Zespole Downa. Porady lekarskie kończyły się tylko na przepisywaniu leków i zero informacji na temat Zespołu Downa. „Będzie upośledzony, może będzie chodził, albo nie, raczej nie będzie mówił” i to był horror! Nikt z lekarzy nie dawał żadnych nadziei. Najpierw dowiedziałam się, że te dzieci żyją do jednego roku, potem do czterech lat, a później nie określano dokąd jeszcze. A ja każdej nocy ciągle sprawdzałam czy oddycha, czy nic niepokojącego się nie dzieje. Kochałam mego synka a on dawał mi tyle radości. Nikt nie powiedział, że te dzieci tak kochają i to okazują przez całe życie. Szukałam nadal jakiejś informacji. Wreszcie znajoma powiedziała mi o rodzinie, która ma synka z zespołem Downa. Poszłam do nich. Zobaczyłam Michałka 4 - 5 letniego. To był normalny chłopiec! Biegał, krzyczał po swojemu na siostry. Może nie potrafił się skupić na czymś, ale wskazywał na co ma chęć, co chce jeść, że chce wyjść na podwórko. I wtedy zaczęłam walczyć o Łukasza. Stawałam się coraz silniejsza. Zrozumiałam, że jednak pracując z dzieckiem można osiągnąć wiele. Powiedziałam lekarzowi w przychodni, że muszę chodzić z synkiem na jakieś ćwiczenia wzmacniające, bo ma bardzo wiotkie mięśnie. Nikt mi nie chciał dać skierowania. Nie było sali rehabilitacyjnej dla maleńkich dzieci. Jedna z rehabilitantek pokazała mi jak mogę sama na dużej piłce wykonywać ćwiczenia z synkiem. Później chodziłam do niej kilka razy i pokazywała mi następne ćwiczenia. Żaden lekarz nie powiedział jakie badania należy wykonać, aby sprawdzić czy dziecko z Zespołem Downa nie ma niedoczynności tarczycy czy choroby serca, a te są najgroźniejsze przy tej wadzie genetycznej. Dopiero kiedy Łukasz miał około 4 lat dowiedziałam się, że w Olsztynie jest Stowarzyszenie Osób z Upośledzeniem Umysłowym. Wyjechałam z nimi na turnus rehabilitacyjny do Ameryki k/Olsztynka. Na tym wyjeździe zyskałam sporo wiedzy o Zespole Downa, jak ćwiczyć dziecko, że potrzebne są porady logopedy, aby języczek się cofał i w przyszłości synek mógł mówić i nie ślinił się ciągle. Tam spotkałam też inne matki z dziećmi, które też były tak zagubione jak ja. Dalej już było coraz lepiej! Dostałam skierowanie do Instytutu Psychiatrii i Neurolologii w Warszawie. Łukasz był już tam pod stałą opieką do 9 roku życia. Jeździłam z nim co kilka miesięcy i lekarze psychiatrii, neurologii, psycholodzy, logopedzi, rehabilitanci sprawdzali jaki jest postęp i co dalej wprowadzać. Szkoda, że lekarze pediatrzy wówczas mieli tak mało wiedzy na temat zespołu Downa. Może nie chcieli jej zgłębiać, bo podawano im, że te dzieci nie żyją długo i nie warto zaprzątać sobie nimi głowy. Oczywiście wielkim błędem było przekazywanie matkom tak skąpych informacji na temat zespołu Downa i brak jakiegokolwiek wsparcia i dania nadziei na przyszłość tych dzieci. Nikt nie mówił mi, że te dzieci można wiele nauczyć i ich upośledzenie umysłowe nie będzie tak znaczne i razem przeżyjemy wiele wspaniałych lat. Nikt nie wspomniał, że z moim synkiem będę każdego roku wędrować po górach, że nagra płytę z kolędami razem z innymi dziećmi, nauczy się korzystać z komputera. Dlaczego to pominięto tuż po urodzeniu. A kilka dni temu mój dorosły Łukasz powiedział, że weźmie ślub z Ewą. Wtedy według relacji lekarzy mój synek nie miałby żadnych szans na takie życie. A jednak teraz jest o wiele, wiele lepiej. Matki nie są już zalęknione i osamotnione po urodzeniu dziecka z zespołem Downa, jak byłam ja. 5 lat temu w Olsztynie założyliśmy Warmińsko Mazurskie Stowarzyszenie Rodzin, Opiekunów i Przyjaciół Osób z Zespołem Downa „Strzał w 10” i wskazujemy rodzinom co robić po urodzeniu dziecka z zespołem Downa, aby nikt nie poczuł się, że jest dzieckiem gorszego Boga. Teraz od początku te dzieci mają opiekę specjalistów i są wspomagane przez lekarzy. Wiele robimy dla dzieci, ich rodzin, a także aby oswoić społeczeństwo z innością naszych dzieci. Bo przecież one są takie kochane! Dlaczego studentów medycyny nie uczono wówczas w latach 70-80-tych tego wszystkiego, aby zszokowanym matkom przekazywać i te dobre wiadomości, a nie tylko wyrok na starcie, którego nie da się odwrócić!To był początek mojej trudnej drogi w uczeniu się i poznawaniu Zespołu Pani Krystyna działa aktywnie w Warmińsko Mazurskim Stowarzyszeniu Rodzin, Opiekunów i przyjaciół Osób z Zespołem Downa "Strzał w 10" w Olsztynie i pomaga mamom, które w takim samym stopniu jak ona kiedyś potrzebują wsparcia i wiedzy o tej nieuleczalnej wadzie osoby, które chciałyby poszerzyć swoją wiedzę o Zespole Downa zapraszamy na strony stowarzyszenia. #1 Gość_konto_skasowane_* Napisano 24 styczeń 2012 - 10:13 Witam serdecznie! Właśnie odkryłam super stronę i proponuję stworzyć grupę wsparcia dla rodziców,którzy właśnie "spadli na beton z 10 piętra"...A w moim przypadku jest to diagnoza ZD u mojej maleńkiej i wymiana doświadczeń pomaga zrozumieć i przejść przez ten trudny czas zatopiony we łzach i pytaniach-dlaczego ja? Chętnie podzielę się swoim doświadczeniem w wychowywaniu niemowlaczka z ZD, czekam na Państwa wpisy- Lenka 0 Do góry

zespół downa forum dla rodziców